El coloquio fue organizado por el PBS en colaboración con Celiacos en Acción.
Si algo queda claro después de escuchar la charla didáctica del pasado lunes es que, aún, queda mucha información por conocer sobre los celiacos. No todos los temas, que aparentemente parecen ser de dominio público, los conocemos tan en profundidad como pensamos.
Precisamente, por eso Ángel Luis García, del Partido Bloque Social, junto con la asociación Celiacos en Acción organizaron esta mesa informativa, en el C.C Julián Besteiro de Leganés, con el objetivo de “dar a conocer la realidad del celiaco”.
Familias, afectados, padres de afectados acudieron a escuchar lo que empezó siendo la ponencia de Lucía Gemma, Presidenta de Celiacos en Acción, y Patricia, madre de hija celiaca, y terminó por ser un debate interactivo donde todos preguntaban e intercambiaban sus vivencias.
La enfermedad celiaca es autoinmune y se caracteriza por la inflamación crónica del intestino producida por la intolerancia al gluten, un conjunto de proteínas que encontramos, especialmente, en el trigo. Como explicó Lucía, “el gluten nos hace de lija en las vellosidades del intestino produciendo grandes complicaciones. Algunos de los síntomas asociados son la hemorragia nasal, fibromialgia…”.
“En España nos encanta hablar de integración pero estamos discriminados”
Es la de los celiacos una lucha diaria para normalizar su situación y pelar en pos de la integración. Una batalla constante por poder comer en restaurantes, en universidades (donde no encontramos menús sin gluten), ir a cumpleaños… En ese sentido la Presidenta comentaba que “hay muchísimos sitios donde no podemos ir a comer. Tengo tres hijos, los tres celiacos. Cuando el mayor ha estado ingresado en el hospital yo no podía bajar a comer al restaurante. ¿Y los estudiantes universitarios celiacos? Se tienen que buscar la vida. Y, en el día a día, quitarte de muchas cosas. Yo, de pequeña, no iba a ningún cumpleaños. No nos tenemos que conformar, hay que exigir”.
Patricia, la otra madre que daba la charla, explicaba que “cuando fue el cumpleaños de mi hija pequeña tenía claro que no se iba a quedar sin tarta. Me esforcé para conseguir una sin gluten y me costó 50 euros, pero sin tarta en su cumpleaños no se iba a quedar. Y todos los niños comieron de esa tarta porque todos podemos comer alimentos sin gluten”.
Ésa es otra dura pelea, la de los precios y el soporte económico de esta enfermedad. En la tarde de ayer, dieron muchos datos interesantes. Mientras una barra de pan normal cuesta 60, 70 céntimos, el kilo de pan para un celiaco es de nueve euros. Tres magdalenas por cuatro euros o 150gr de galletas por tres euros son algunos ejemplos. “Con las galletas a ese precio y con tres hijos pequeños, imaginaos el coste de los desayunos”, explicaba Lucía Gemma.
Y en su caso, tiene suerte porque la pareja trabaja. Pero hay otras familias, como la de Patricia, que se encuentran en desempleo. En ese sentido, reivindicaron que no existe ningún tipo de ayuda para paliar el desgaste económico que produce la enfermedad; toda vez que se calcula que el 1% de la población nacional es celiaca. En palabras de Ángel Luis García, “en Leganés hay alrededor de 200 personas celiacas”.
“No entramos en estadísticas”
Pero, no sólo en lo económico no obtienen ayudas sino que tampoco en la obtención de datos. “La Seguridad Social no nos da una cifra de afectados. No tenemos un censo, y lo queremos. Dicen que es protección de datos pero nosotros no pretendemos saber quiénes sino cuántos; la cifra. Otros afectados sí la tienen, ¿ por qué nosotros no? ¿por qué nos excluyen? Ni el Defensor del Pueblo Europeo quiere saber de nosotros. Ni los políticos. Salvo Podemos que nos lleva en su programa y Cs que ha hablado con nosotros”, denunciaba Lucía. De representantes políticos locales, tan sólo acudieron al acto Ricardo López y Antonio Almagro, ambos concejales de ULEG.
Celiacos en Acción no te pedirá 50 euros por asesoramiento. Es diferente a otras asociaciones. Pero, como ellos mismos indican quienes tienen que asesorar son los médicos. “Ése es otro problema. Tenemos que exigirles que nos informen. Cuando te diagnostican como enfermo celiaco te dan la tarjeta de una asociación y no te dicen nada más. No hay protocolo de actuación y cada médico procederá como quiera. Incluso con los medicamentos tenemos problemas. Sigue sin haber etiquetado en todos y hay que preguntar en la farmacia” explicaban las ponentes a El Buzón, único medio que cubrió el acto.
En definitiva, una persona celiaca tiene que prestar mucha atención en su día a día. En la charla, explicaron que un celiaco debe tener sus ollas y sartenes exclusivas para evitar la contaminación. También, estar atentos en el mercado porque muchas veces con el cuchillo que, en una charcutería, se ha cortado una empanada pueden cortar el pollo que pida un celiaco, en cuyo caso habría, de nuevo, un problema de contaminación.
Finalmente, tras hora y media terminó este acto que pretendía revindicar mayor atención y ayudas para el colectivo de celiacos y un acercamiento a la realidad de este tema. Lo consiguieron y prometieron seguir batallado e informando.
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